ADPKD-Kompass: Prototypische Entwicklung einer Benutzungsoberfläche für eine interaktive Orientierungshilfe zur Sensibilisierung von ADPKD-Patient*innen

Die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) ist eine genetisch bedingte,
chronisch-progrediente Erkrankung mit ausgeprägter Verlaufsheterogenität und eine der häufigs-
ten Ursachen terminalen Nierenversagens. Da modifizierbare Einflussfaktoren zur Verlangsamung
der Krankheitsprogression beitragen können, kommt dem Selbstmanagement eine zentrale Bedeu-
tung zu. Traditionelle Aufklärungsformate reichen jedoch häufig nicht aus, um Patient*innen nach-
haltig zu sensibilisieren und in ihrer Handlungsfähigkeit zu stärken.
Ziel dieser Arbeit war die Konzeption, prototypische Umsetzung und Evaluation einer Benut-
zungsoberfläche für den ADPKD-Kompass – einer digitalen, interaktiven Orientierungshilfe, die Betroffene mithilfe anschaulicher Visualisierungen für modifizierbare Einflussfaktoren und deren
Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf sensibilisieren sowie in ihrer Handlungsfähigkeit stär-
ken soll. Diesbezüglich wurden zwei Forschungsfragen formuliert, die erstens die gebrauchstaug-
liche Gestaltung der Benutzungsoberfläche unter Verwendung des Human-Centered-Design-Pro-
zess und zweitens den Einfluss des ADPKD-Kompasses auf das subjektiv wahrgenommene Em-
powerment der Patient*innen adressierten.
Das methodische Vorgehen folgte dem Human-Centered-Design-Prozess in Anlehnung an das scenario-
based Design und kombinierte qualitative und quantitative Methoden. Interviews, Fragebö-
gen und Literaturrecherche dienten der Erhebung von Nutzungskontext und Anforderungen. Der
entwickelte Prototyp wurde anschließend formativ und summativ mittels Usability-Tests, Be-
obachtungen und Interviews evaluiert.
Die summative Evaluation zeigte, dass der Prototyp von Patient*innen und Nephrolog*innen als
grundsätzlich gebrauchstauglich sowie als verständlich und hilfreich eingeschätzt wurde. Zudem ergaben sich erste Hinweise auf positive Effekte hinsichtlich des subjektiv wahrgenommenen Em-
powerments der Patient*innen.
Die Ergebnisse sind primär als Potentialbeschreibung zu verstehen, die als Grundlage für eine weiterführende Evaluation und Weiterentwicklung dient.